Profesorka Mária Šmidová: Ako môže ovplyvniť vzťahy v rodine narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím?

Rodiny prechádzajú krízami vo viacerých podobách. Jednou z vážnych situácií v rodine je narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím. Po prvotnom šoku často prichádzajú ďalšie sklamania. Reakcie rodičov sa menia v závislosti od priebehu ochorenia. Ak sa stav zhoršuje, narastá napätie, strach, nervozita, úzkosť, ktoré môžu, ale nemusia viesť k hádkam medzi manželmi. Niekedy to vedie k tomu, že jeden z nich hľadá akúsi útechu či náhradné šťastie. Je dieťa s postihnutím v rodine činiteľom zväčšujúcim riziko rozvodu? 

Na otázky odpovedá Prof. PhDr. Mária Šmidová, PhD., ktorá pôvodne ukončila Pedagogickú fakultu UK v odbore špeciálna pedagogika. 15 rokov pôsobila ako logopédka a venovala sa deťom s telesným postihnutím na Mokrohájskej ulici v Bratislave. Jej zameraním boli neurogénne poruchy reči u detí po detskej mozgovej obrne. Pri tejto jej práci sa často stretávala s rodinami detí, ktorým pomáhala. Táto skúsenosť ju presvedčila o naliehavej potrebe rodín týchto detí. Tou bolo sprevádzanie rodičov a celých rodín, v ktorých sa narodí dieťa so zdravotným postihnutím. Touto témou sa zaoberá už 10 rokov na Teologickej fakulte TU v programe Sociálna práca so zameraním na rodinu. Pripravuje svojich študentov v chápaní a v sprevádzaní rodín v rôznych záťažových situáciách. Príprava nie je len teoretická, prebieha hlavne formou takzvaných efektívnych študentských praxí, na ktorých majú študenti možnosť priamo sprevádzať rodiny v ich konkrétnych problémoch – pod jej odbornou supervíziou.

Čo je pre rodinu, ktorej sa narodilo dieťa so zdravotným postihnutím, najkritickejšie?

Ide hlavne o tieto dve veci. Prvá je, ako dokáže rodina takéto dieťa prijať a či sa dokáže vysporiadať s novou situáciou, alebo sa rodina v dôsledku nezvládnutia tejto novej situácie stane dysfunkčnou, príp. sa rozpadne. Druhým otáznikom je, či rodina spolu s odborníkmi využije existujúce možnosti, aby v prvých 3 až 4 rokoch života dieťaťa rozvinuli všetky jeho schopnosti a dispozície, prípadne náhradné mechanizmy ovplyvňujúce jeho pohyb, komunikáciu s inými osobami, hru, myslenie a podobne. Práve v týchto rokoch sa ľudské telo dokáže zmobilizovať a vytvoriť náhradné mechanizmy k tým, ktoré sú poškodené.

Aké faktory vstupujú do procesu zvládania takejto rodinnej záťaže?

Do takéhoto procesu vstupuje viacero somatických, psychických a sociálnych faktorov. Tieto môžu zvládanie situácie uľahčovať, ale tiež zvyšovať riziko krízy a následného zlyhania. Telesné zdravie a fyzická sila, s ktorými súvisí schopnosť zvládať únavu a nedostatok odpočinku, sú dôležité, pretože starostlivosť o dieťa s postihnutím je dlhodobou záležitosťou a často sa podpíše aj na zhoršení zdravotného stavu človeka, ktorý sa oň stará. Na druhej strane správne prijatie tejto situácie môže rodine ako celku, ale aj samotnému dieťaťu pomôcť. V tejto počiatočnej etape je často potrebná pomoc odborníkov, ktorí môžu rodičov aj dieťa sprevádzať.

Prežívanie a správanie rodičov prechádza určitými etapami. Aké sú to?

Z pohľadu psychológie človek prechádza štyrmi fázami. Prvá fáza je fázou šoku, ktorý sprevádzajú iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré. Druhou fázou je fáza popretia, v ktorej môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy. Ďalšou fázou je fáza smútku, pocit viny, zlosti, úzkosti – vtedy sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti. Je potrebné, aby mohli vyjadriť svoje pocity. Vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým. Nasleduje fáza rovnováhy, v ktorej nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa. Posledná je fáza reorganizácie – v nej rodičia hľadajú cesty do budúcnosti. Avšak predtým, než začnú rodičia dieťaťa s postihnutím hľadať odpovede na svoje základné otázky, je potrebné odpovedať na základnú otázku hodnoty ľudskej osoby.

Aký býva postoj rodičov k svojmu dieťaťu, ktoré je postihnuté?

Rôzny. Od prehnanej lásky až po odmietnutie dieťaťa. Najzrelším je prirodzený rodičovský postoj, ktorý predstavuje zdravú podporu rozvoja dieťaťa. Je možný vtedy, keď rodičia dokážu prijať postihnutie svojho dieťaťa. Rodičovská láska podporená chápaním možností, ktoré dieťa je schopné dosiahnuť, je pre dieťa zdrojom sily plnohodnotne prežiť svoj život. Často s postihnutím dieťaťa cítia potrebu prehnanej starostlivosti oň. Prejavuje sa hyperprotektívnou výchovou, vyplývajúcou zo strachu o dieťa a niekedy aj z nespracovaného pocitu viny, ktorý nie je oprávnený. V mnohých rodinách ide o postoj spočiatku prehnanej starostlivosti, ale po neúspechoch v napredovaní dieťaťa aj o stratu záujmu o dieťa a o jeho postihnutie. V týchto rodinách dochádza často k rozpadu rodín a dieťa sa ocitá v ešte náročnejšej situácii. Výnimočný, ale, žiaľ, tiež reálny je postoj nenávisti k dieťaťu, ktorý nastáva z dôvodu nespracovania vlastného pocitu viny, prípadne nestotožnenia sa s neúspechmi dieťaťa. Žiaľ, sú aj rodiny, ktoré postihnutie svojho dieťaťa využívajú hlavne ekonomicky. Najvážnejší je postoj úplného odmietnutia dieťaťa, prípadne aj zrieknutia sa rodičovských práv, ktorý takéto dieťa zasahuje najťažšie. Tieto deti sú odkázané na starostlivosť v zariadeniach pre deti so zdravotným postihnutím.

Od čoho závisí, aký prístup rodičia zaujmú?

Z prijatia alebo neprijatia skutočnosti, že ich dieťa je postihnuté. Často sú postoje rodičov ovplyvnené sklamaním, hanbou až pocitom viny, ktorým niektorí rodičia trpia celý život.

Čo potrebujú v prvom rade pochopiť títo rodičia?

Treba vziať do úvahy, že aj oni sami potrebujú pomoc, a to predovšetkým v tom, aby postihnutie svojho dieťaťa prijali, aby pochopili svoju nenahraditeľnú úlohu v živote vlastného dieťaťa a aby prijali túto situáciu sami v sebe i medzi sebou navzájom. Pozitívna a skutočná odozva v živote dieťaťa s postihnutím bude len vtedy, ak dieťa bude cítiť zázemie rodiny, ktorá ho správne prijala.

Ako sa dá objaviť hodnota takéhoto utrpenia?

Hodnota utrpenia sa spravidla nedá chápať hneď, tá sa prejavuje až s odstupom času. Je hodnotou, ktorá sa pretaví do dobra, určenou možno pre nás, možno pre našich blízkych, možno pre svet. Prijate utrpenia sa takto transformuje na nevyčísliteľnú hodnotu.

Mohli by ste nám uviesť nejaké výpovede rodičov z praxe života? Napríklad, ako narodenie dieťaťa s postihnutím ovplyvnilo ich rodinný život?

Mnoho rodín, ktoré takto prijali svoje dieťa, deklaruje, že žijú v harmónii. Na stretnutí s rodinami, ktoré majú dieťa s postihnutím, v Centre pomoci rodinám som počula výpovede rodičov, ktorí jeden za druhým svedčili o tomto nepochopiteľnom dare: „Naše dieťa nám pomohlo v manželskej kríze, hoci sme boli pred jeho narodením pred rozvodom; všetko sa zmenilo, stojíme pri sebe.“ „Naše dieťa uzdravilo vzťahy v našej širokej rodine. Boli sme úplne rozdelení a bojovali sme každý na inom fronte, ale po narodení nášho dieťaťa s postihnutím sa celá rodina spojila a vnútorne ozdravila.“

Je postihnuté dieťa v rodine činiteľom zväčšujúcim riziko rozvodu? 

Jednoznačne nie. Môže byť dokonca pre rodinu zdrojom sily a ozajstného zjednotenia. Takáto rodina je potom schopná byť zdrojom sily a pokoja pre ďalšie rodiny i jednotlivcov, ktorí sú v jej prijatí schopní sa upokojiť a nachádzať radosť. Je to Boží dar, energia, sila – ako odpoveď na prijatie dieťaťa s postihnutím. Samotné dieťa je potom sprostredkovateľom týchto Božích darov.