Pri treťom tehotenstve sa cítila ako ostrieľaná mama, ktorú nemá čo prekvapiť. Realita, ktorá prišla zakrátko, však preverila jej sily a vzťahy okolo. Tmu, obrovský strach a bolesť, ktorú Lucia Zimenová prežívala pri narodení svojho syna Tobiáška, umocňovali reakcie okolia: nezáujem a nevyžiadané rady. Lucia zúfalo potrebovala ľudskú blízkosť a prijatie, no po mnohých priateľoch neostalo ani stopy, Lucia mala dojem, že sa im vyhýbajú širokým oblúkom. Tých, čo boli nablízku, nebolo veľa. Hlbokú krízu vo vzťahu k Bohu, k svojmu synčekovi, sebe aj iným spôsobila nečakaná Tobiáškova diagnóza: Downov syndróm.
Každá žena sníva o tom, aké to bude nádherné, keď bude mamou. Potom nás realita prekvapí náročnosťou… Aká je tá tvoja?
To je jedna z otázok, na ktoré odpoviem dnes inak, ako by som odpovedala pred rokom alebo pred dvoma, teda krátko po Tobiáškovom príchode. Dnes by som povedala, že realita môjho materstva je dobrodružná. Je v nej veľa krásnych a vzácnych momentov, ale pravdaže aj tých náročných. Prvý rok po príchode Tobiáška bol pre mňa temný. Zdalo sa mi nesmierne kruté, že náš synček dostal dva tak ťažké balvany do života: že sa narodil predčasne, desať týždňov pred termínom a že má neliečiteľnú diagnózu. Bol veľmi maličký, nemal ani kilo, keď sa narodil. Prvé tri mesiace svojho života strávil v nemocnici, často sám, bez lásky a pomoci tých, ktorí ho milovali, lebo, žiaľ, náš zdravotný systém predčasne narodené deti od rodičov násilne oddelí. Bolo to pre mňa mimoriadne bolestné a malo to za následok hlboké odcudzenie od môjho synčeka. Dlho som si to kládla za vinu. Až neskôr som pochopila, že to je prirodzený následok toho, ako sa s nami zaobchádzalo, akoby sme k sebe ani nepatrili. V tom čase, keď bol v nemocnici, sa potvrdila aj diagnóza. Vtedy nastala v mojom vnútri skutočná temnota. Keď sme o niekoľko mesiacov ešte dostali kyslíkový stroj, ktorý pomáhal Tobiáškovi pri dýchaní a ktorý pre nás prakticky znamenal nedobrovoľné domáce väzenie, zostala som na niekoľko dlhých mesiacov zavretá medzi štyrmi stenami so svojimi obrími strachmi z budúcnosti. To bolo ešte temnejšie obdobie môjho materstva.
Čo to urobilo s tvojím sebavedomím matky?
Veľmi som trpela tým, že v tých ťažkých chvíľach, keď bol taký krehký a slabý a každý deň bojoval o život, som nemohla byť s ním. Chodila som ho navštevovať často a na dlho, ale na záver sme sa museli rozlúčiť. Bolo pre mňa mimoriadne ťažké nechať ho v nemocnici samého. Pri každom lúčení mi krvácalo srdce. Hlboko vnútri som to, čo sa stalo, prežívala ako svoje fatálne zlyhanie, že to základné, to najbazálnejšie som mu nevedela dať: nevedela som ho donosiť do termínu a prirodzene porodiť. Veľmi som si to vyčítala. Pravdaže, keďže Tobiáško si vyžadoval špeciálnu starostlivosť a zdravotný personál mi dal namiesto uistenia a podpory mnohokrát zakúsiť skôr moju neistotu a neschopnosť , moje sebavedomie nebolo ani nulové. Predtým ako sme si Tobiáška konečne doviezli domov, som bola presvedčená o tom, že sa oňho nedokážem postarať a že v nemocnici by bol v lepších rukách.
Spomínala si dva balvany – čo bol ten druhý?
V tom čase, keď bol Tobiáško v nemocnici, sa potvrdila jeho diagnóza – Downov syndróm. Počas tehotenstva sme o Tobiáškovej diagnóze nič netušili. Na genetické testy som nešla, takže to bol pre nás obrovský šok. Keď lekári prišli s podozrením na Downov syndróm, myslela som si, že to je úplný úlet. Nerozumela som, o čom to hovoria. Vysvetľovala som si to tak, že sa urputne snažia nájsť vysvetlenie, prečo Tobiáško tak málo priberá. Na tváričke sa nič nejavilo, žiadne znaky toho, že by mal byť iný, som na ňom nevidela.
Pre mamu a dieťatko je dôležité byť prvé dni spolu, vytvoriť puto. Mala si ho s Tobiáškom popri takomto dochádzaní?
Tým, že sme boli od seba nedobrovoľne oddelení, čoskoro sa mi úplne odcudzil. Nevnímala som ho ako svoje dieťa. Bol vtedy pre mňa skôr niekým, kto tu je, navyše je s ním kopec starostí. Skrátka je na príťaž. Narodil sa síce mne, musím sa o neho postarať, no nepociťovala som k nemu žiadnu väzbu, žiadne citové puto. To som si, pravdaže, veľmi vyčítala. Niekedy som sa pýtala sama seba, čo sa so mnou stalo, že moje vlastné dieťa nemilujem. Až oveľa neskôr som pochopila, že to prežívajú všetky matky, ktorým po pôrode vezmú ich deti. Keď sme si ho vzali domov, bolo to pre mňa ešte ťažšie. Kým bol v nemocnici, náročnosť jeho prítomnosti mala svoje medze, na konci dňa som si vydýchla. Ale keď bol doma, bol tu zrazu neustále, bez prestávky. Nedalo sa uniknúť. Musela som sa vyslovene premáhať, aby som vstúpila do vzťahu s ním, aby som bola pri ňom, mala s ním fyzický kontakt. Bolo to pre mňa tak bolestivé, že som sa mu spočiatku radšej vyhýbala. Pravdaže, veľmi som vtedy zápasila s tým, aby som ho prijala a milovala takého, aký je, takže už len pohľad naňho bol pre mňa bolestný, lebo mi svojím výzorom neustále pripomínal, že je iný. Veľmi som si želala, aby bol zdravý, aby dostal celkom iný štart do života. Keď som bola s ním, vždy nanovo som vstupovala do srdca svojej bolesti, dotýkala som sa krvácajúcej rany. Tieto začiatky nášho príbehu s Tobiáškom boli mimoriadne temné, trvalo veľmi dlho, kým som presekala tie baobaby bolesti, čo mi vyrástli v srdci a začala byť schopná vnímať jeho samého. Bolesť ma oslepila. Trvalo dlho, kým som sa naučila nevnímať všetky zdravotné ťažkosti a jeho diagnózu – lebo zo začiatku bol Tobiáško pre mňa ozaj pacient, živá diagnóza. Niektoré mamičky takýchto detičiek to spätne dokonca tak aj povedia, že spočiatku mali dojem, že porodili Downov syndróm, až oveľa neskôr prežijú, že porodili dieťatko, ktoré je jedinečné a má aj svoje špeciálne potreby. Ja som to mala tak isto.
Ako dlho trvalo, kým si ho prijala ako svojho syna?
Trvalo veľmi dlho, kým sa moje srdce začalo pomaličky meniť a začala som vnímať, že toto je môj synček, že ho milujem práve takého, aký je, a že ho nikdy neopustím. Dlho trvalo, kým sa mi stal tým, kým je pre mňa dnes. Rodičia detičiek so špeciálnymi potrebami hovoria, že prvý rok je zo všetkých najťažší. V mojom prípade to platí. Ale po roku nastalo zrazu také zázračné obdobie, z očí mi spadli lupiny a videla som Tobiáška v celkom inom svetle. Strach ustúpil, prišiel pokoj a dokonca vďačnosť za to, že je tu a je taký, aký je. To bolo určite ovocie toho obrovského balíka modlitieb. Modlilo sa za nás snáď celé Slovensko.
Zmenila táto bolesť tvoj vzťah s Bohom?
V tom najťažšom období som sa cítila Bohom úplne opustená, odvrhnutá. Veľakrát som to pomenovala dokonca tak, že som sa cítila Bohom prekliata. Nerozumela som, prečo mi dal také ťažké kríže do života. Prišlo mi, že sa absolútne zmýlil, že to v mojom prípade proste prehnal. Vravela som si, že ja toto nezvládnem, to je nad moje sily prijať takéto dieťa. Žiť a vychovávať zdravotne postihnuté dieťatko bolo pre mňa nepredstaviteľné. Už vôbec som si nevedela predstaviť, že ja môžem s takýmto dieťatkom žiť šťastne alebo s pocitom naplnenia alebo že dokonca Tobiáška prijmem ako súčasť mojej cesty. Dnes to cítim inak. Vnímam to tak, že žijem naplnený život práve takto, že toto je pre mňa na mieru pripravená cesta k večnému šťastiu… Hoci, pravdaže, sú dni, kedy si poplačem. Sú dni, keď ma váha tých ťažkostí a vedomie toho, koľko úsilia a obety si výchova dieťatka so špeciálnymi potrebami vyžaduje, opäť prigniavi, ale potom ma Boh opäť zdvihne a dá mi silu bojovať ďalej a neveriť svojim strachom. Pred časom som sa dokonca pristihla pri tom, že som Bohu za Tobiáška ďakovala, lebo mi jeho príchodom do našej rodiny splnil môj najväčší sen – vždy som túžila v živote žiť niečo, čo ma skutočne presahuje a čo si ma bude žiadať celú, nerozdelenú. S Tobiáškom som dostala unikátnu príležitosť žiť práve tak.
V tomto rozpoložení si dokonca ponúkla manželovi návrh na riešenie, ktorý sa ti zdal fajn pre teba aj pre Tobiho…
Áno, vravela som mu, že keby sme našli pre Tobiáška prostredie, kde bude milovaný a prijatý taký, aký je, pre všetkých by to bolo lepšie riešenie. Vedela som, že môjho manžela nepresvedčím ani za nič, aby sme sa Tobiáška vzdali, ale aj tak som dúfala, že možno predsa len ustúpi, lebo sám zhodnotí, že na to skutočne nemáme. Michal ma vtedy chytil za obe ruky, pozrel sa mi do očí a povedal: „Lucka, ak hľadáš niekoho, kto Tobiáška miluje takého, aký je a chce sa oňho starať, tak sa naňho práve pozeráš. Tobiáško je môj syn a ja ho nikdy neopustím. Ak sa o Tobiáška nechceš starať ty, tak ja sa budem. O tomto sa už viac rozprávať nebudeme.“ Nezmohla som sa na slovo, slzy mi tiekli po tvári. Aj som bola šťastná a dojatá, aj som sa naňho hnevala, že mi stojí v ceste k riešeniu, ktoré som vtedy považovala za jediné možné. Hovorila som si, prečo musí byť práve môj muž taký zásadový! Koľkí muži by so mnou v tej chvíli možno vďačne súhlasili! Dnes som za to pravdaže vďačná, že je taký statočný a charakterný. Často si na to spomeniem, aký bol Michal vo svojej otcovskej láske k Tobiáškovi od začiatku pevný. Dodnes to tak je, on a Tobi sú nerozlučná, silná dvojica.
Hovorí sa, že Pán pošle mimoriadne baličky silným ľuďom. Cítila si sa byť taká?
Keď som bola na začiatku tehotenstva s Tobim, cítila som sa veľmi silná. Seba samu som vnímala ako úplne kompetentnú a skúsenú matku. Mám dve deti, materstvo zvládam, bola som presvedčená, že ma už nič neprekvapí. Tešila som sa, ako si svoje tretie dieťatko budem užívať s radosťou a pokojom. Dlho všetko vyzeralo dobre, priam idylicky, po dvoch dievčatách, budeme mať konečne synčeka. Nevedeli sme, že sa deje niečo mimoriadne. Až v 27. týždni tehotenstva sa veci začali komplikovať. Je ale pravda, že som vo svojom srdci od začiatku cítila, že toto tehotenstvo je iné. Niekedy som manželovi hovorila, že sa bojím, či bábätko nezomrelo, či je v poriadku. Tobiáško sa totiž oveľa menej hýbal v brušku ako jeho sestry, bol oveľa menší, aj vizuálne som mala oveľa menšie bruško ako zvyčajne. Veľakrát som tie myšlienky odháňala s tým, že to je len nejaký iracionálny strach zapríčinený hormónmi. Vravela som si, že nemám najmenší dôvod báť sa o bábätko. Podľa prehliadok všetko vyzerá byť úplne v poriadku. Prehovárala som seba samu, buď pokojná, nič sa nedeje. No a potom zrazu z ničoho nič… Začalo to byť vážne, Tobi zaostával s hmotnosťou o mesiac. V priebehu niekoľkých dní od rutinnej prehliadky som išla na vyšetrenie do rizikovej ambulancie a o tri dni na to som podstúpila akútny cisársky rez a Tobiáško bol na svete. Bolo to veľmi dramatické, nikto na to nebol pripravený ani fyzicky, ani psychicky. Necítila som sa vôbec silná, keď sa Tobiáško narodil, a to sme si ešte mysleli, že je zdravý, len skrátka v brušku niečo nefungovalo, ako malo, a musel sa narodiť tak skoro. Už v tom čase som bola úplne zlomená, po správe o Downovom syndróme som bola zdrvená. Mala som pocit, že tie udalosti ma rozozmleli na prášok, že sa už nikdy nedám dohromady.
Ako si po tomto všetkom reagovala na vetu „teraz buď silná“?
Úprimne? Nenávidela som tie reči. Nerozumela som tomu, prečo mi toto ľudia hovoria, či nevidia, že som na konci so svojimi silami. Ja som v tých slovách vždy počula aj to, že sa odo mňa očakáva, že sa s tým všetkým pekne popasujem a poradím si sama, veď som predsa silná. Mala som pocit, že okolie mi jednohlasne hovorí, že si nemôžem dovoliť zlyhať, nemôžem si dovoliť slzy ani si nemôžem dovoliť vysloviť to, že to nezvládam. Pritom som mala taký strach z budúcnosti! Viacerí mi dokonca povedali – „Luci, veď ty si taká silná žena, akej inej žene by Boh zveril zdravotne postihnuté dieťatko, ak nie tebe?“ Pravdaže, dnes viem, že ľudia to mysleli len a len dobre, že mi chceli vliať odvahu, podporiť ma a povzbudiť. Teraz tomu veľmi dobre rozumiem, ale vtedy ma to nesmierne zraňovalo. Túžila som len, aby mi ľudia dovolili byť slabou, keď som nemala silu, a aby ma aspoň trošku podopreli. Aby ma v tom nenechali samu.
Vaša a tvoja viera nebola povrchná, čiarková. Kde si v tomto celom ťažkom čase cítila Boha?
Dnes viem, že ak sme tým temným obdobím bez väčších následkov prešli, tak naozaj len preto, že nás Boh niesol v náručí. Boli sme tak dolámaní! Obaja. Ja som bola dolámaná aj fyzicky, ale predovšetkým mentálne, cítila som sa taká slabá. Mala som pocit, že už sa nikdy nepostavím na nohy, že do konca života budem odkázaná na to, aby ma niekto neustále niesol. To, že sme to prekonali, je naozaj nezaslúžená Božia milosť. Mnohí ľudia, bližší aj vzdialenejší, nám poskytli obrovskú praktickú pomoc. Dodnes sme im za to nesmierne vďační. V tých dňoch sme sa s manželom neustále modlili novénu odovzdanosti. Boh zariadil, že práve v tom čase nám ju jedna kamarátka poslala. Dnes si spomínam na slová z nej, kde Ježiš krásne hovorí, že odovzdanosť znamená nechať sa ako dieťa preniesť v náručí na druhý breh. No mať postoj odovzdanosti nie je nejaký jednorazový úkon, je to neustála výzva. Aj dnes sa mu zakaždým učíme, zvlášť v náročných situáciách. Dnes sme vďační, že Tobiáška máme, že sme ho dostali – to je ten druhý breh, kam nás Boh preniesol. Popri novéne odovzdanosti som sa v tom období horlivo modlila a prosila aj druhých o modlitby za uzdravenie nášho synčeka. Raz som oslovila aj manžela, aby sme sa spolu modlili za zázrak. On, pravdaže, súhlasil. O niekoľko mesiacov neskôr sme sa o tom rozprávali a on sa priznal, že sa vtedy nemodlil za fyzické uzdravenie Tobiáška, ale za uzdravenie môjho srdca, aby som Tobiho vedela prijať a milovať takého, aký je. Bol presvedčený, že ak sa toto stane, bude to zázrak. Stalo sa. To je ten zázrak, ktorý sme prežili – že Tobiáško je tu s nami, že ho ľúbime takého, aký je a že nás to nerozdelilo, ale hlbšie spojilo. Určite to však nie je naša zásluha, dostali sme to ako nezaslúžený dar!
Spomínala si, že ťa veľmi zraňovali vyjadrenia ľudí. Čo si vtedy najviac potrebovala?
Vtedy mi celkom stačilo, keď ma niekto bol ochotný počúvať, hoci to nebolo práve ľahké ani príjemné. A nehodnotil to, čo počul. Nevyľakal sa, že čo to vravíš, to nemôžeš hovoriť, veď ty si predsa veriaca, máš dve zdravé deti, dobrého manžela, nemôžeš takto uvažovať o živote… Bolo pre mňa uzdravujúce, keď niekto počúval a ja som mohla bez cenzúry rozprávať. S jednou blízkou priateľkou, s ktorou sme si v tom období pravidelne telefonovali, sme naše rozhovory začínali tým, že idem vykydať hnoj. Toľko ťažoby a bolesti som mala v sebe. Potrebovala som pomenovať to, čo prežívam, v úplnej slobode. Na konci týchto rozhovorov som cítila obrovskú úľavu. Tiež mi veľmi dobre padlo, keď sa ma niekto len celkom jednoducho spýtal, ako mi môže pomôcť. Praktická pomoc mala pre mňa vtedy nevyčísliteľnú cenu. Veľa ľudí nám vtedy nezištne a obetavo pomohlo, mnohých z našich dobrodincov dodnes ani nepoznáme. Často hovorím ľuďom, že ak nevedia, čo majú povedať tým, ktorí si práve prechádzajú veľkou bolesťou, tak je najmúdrejšie nehovoriť nič. Ponúknuť pomoc, ale nie slová, o ktoré ten druhý nestojí. Ľudia ma v tom čase zahŕňali nevyžiadanými radami, najčastejšie duchovnými. Vôbec som o ne nestála. Túžila som, aby ma niekto v tej bolesti nenechal samu, aby ma sprevádzal, podoprel. Navyše, okolie nerozumelo tomu, prečo sa môj psychický stav tak dramaticky mení. Jeden deň mi bolo lepšie, trošku sa vyjasnilo a druhý deň mi bolo opäť na umretie. Ľudia sa čudovali, nerozumeli mi – však už bolo lepšie, zdalo sa, že si na dobrej ceste, čo sa deje? Až oveľa neskôr som porozumela tomu, že to je úplne zdravý spôsob spracovávania traumatizujúcich udalostí – po maličkých sústach. Bolo pre mňa mimoriadne vzácne, keď bol niekto ochotný so mnou byť. Nepotrebovala som žiadne veľké reči. Potrebovala som len, aby niekto pri mne bol a zdieľal ťažobu môjho života. Zo všetkého najviac som sa bála samoty, lebo vtedy ma zožierali najtemnejšie myšlienky. Dodnes sú mi preto najdrahší tí ľudia, ktorí sa nebáli vojsť do nášho malého vesmíru a niesť tú bolesť chvíľu s nami.
Desili ťa očakávania ľudí, čo by si mala robiť. Mala si pocit, že také isté očakávania má od teba Boh?
Vedela som, že Boh má so mnou dobrý plán, hoci som vôbec nerozumela tomu, aké prostriedky si zvolil. Zdali sa mi veľmi tvrdé, určite až pritvrdé na mňa. Ale aj keď sa všetko vo mne búrilo voči Božej vôli a veľmi som sa na Boha hnevala, predsa hlboko vo mne bolo neotrasiteľné vedomie, že to, čo robí, robí z obrovskej lásky ku mne. Boli chvíle, kedy som mala chuť sa voči Bohu vzbúriť – „Prečo by som toto všetko mala prijať? Prečo by som sa práve ja mala starať o toto dieťatko? Ja som si ho predsa nevybrala, Ty si ho stvoril, tak sa oňho aj postaraj! Toto si ty navaril, to je tvoj prúser! Sám vieš, že ja som to takto nechcela.“ A Boh sa naozaj postaral. Práve tým, že môj manžel sa zachoval tak statočne a poslal nám takú výdatnú pomoc. Môj manžel neprežíval pocit odcudzenia voči Tobiáškovi ako ja. Mal v tom celkom jasno. V tom období som naplno v srdci porozumela tomu, aké nepochopiteľné sú pre nás Božie cesty. V jednej chvíli nás hýčka ako malé dieťa v náručí a vzápätí nás navštívi bolesťou, ktorá nás zrazí na kolená. Tiež som mala pocit, že spojenie medzi mnou a Bohom je úplne narušené, on si vypol zvonenie a ja naňho volám zbytočne, on nepočuje. Pravidelne ma niekto nabádal k modlitbe za zázračné uzdravenie Tobiáška a spomenul niektoré zo zázračných uzdravení. V tej bolesti, ktorú som prežívala, som sa za Tobiáškove uzdravenie nedokázala modliť s pokojom. Oberalo ma to o pokoj. Dnes viem s pokojom povedať, že Boh moju modlitbu nevypočul, lebo to nebola jeho vôľa a má pre nás pripravenú inú cestu. V našom príbehu zjaví svoju moc tým, že nás ako rodinu zjednotí a užšie spojí, aby sme statočne niesli náš kríž.
Vravela si, že prešiel dlhý čas medzi hnevom na Boha a zrelým postojom. Čo bolo medzi tým?
Ako som spomínala, neustále som sa dookola modlila novénu odovzdanosti. Tam som nachádzala pokoj. Na štvrtý alebo piaty deň novény modlitba pokračuje slovami „Nech sa stane tvoja vôľa, postaraj sa o všetko!“ Bola som schopná pomodliť sa všetky ostatné časti novény, ale tu som bola úplne bezradná. Bála som sa vysloviť tie slová. Pýtala som sa, čo sa opäť stane, keď toto poviem? Čo mi zas Boh spraví, keď mu dám svoj súhlas na to, že môže urobiť, čo len chce? Tie slová mi naháňali hrôzu. Znamenali pre mňa súhlas s ešte väčším utrpením. No a potom sme narazili na knižočku Cesta dozrievania od Alicie Lenczewskej. V nej som našla odpovede na mnohé moje vnútorné otázky. Ježišove slová ma liečili. A Boh pomaličky uzdravoval moje srdce. Nebadane, potichučky. Pamätám si však, že v tom období, keď som si prechádzala tým vnútorným očistcom, ma nesmierne rozčuľovalo, ak niekto kvetnato hovoril o Božej dobrote a láske, keď jemu samému bolo dobre… Mala som chuť sa týchto ľudí bez servítky spýtať, čo by hovorili o Bohu, keby boli v takej tme ako ja. Pre mňa malo cenu, keď o dobrote Boha hovoril niekto, kto prešiel cestou utrpenia a bolesti. Z toho som čerpala povzbudenie. Od ľudí, ktorí neprešli Golgotou, som si nenechala hovoriť do života. Oni boli na hore Tábor, ja pod krížom. Ako mohli rozumieť tomu, čo prežívam?
Mala si predtým nejakú osobnú skúsenosť s deťmi s Downovým syndrómom?
Najčastejšie som sa stretla s Downovým syndrómom práve v čase, keď som bola tehotná s Tobiáškom. Stretnutí s Downovým syndrómom bolo niekoľko, najsilnejšie stretnutie bolo asi mesiac predtým, ako sa Tobiáško nečakane narodil. S manželom sme si boli spoločne pozrieť film „Niečo naviac“ o Dorotke Vlčkovej. Počas cesty domov sme sa o filme rozprávali a manžel sa ma spýtal: „Lucka, čo by si urobila, keby nám Boh daroval takéto dieťa?“ A ja som vtedy bez zaváhania povedala, že by som ho milovala ako každé iné. Netušila som, že mám také dieťatko práve pod srdcom a že o niekoľko mesiacov to nebude otázka do debaty, ale bude sa nás týkať bytostne. O ľuďoch s Downovým syndrómom som mala veľmi málo informácií. Ak som o nich čosi vedela, boli to skôr dezinformácie založené na tom, čo som počula alebo čítala, nie čo som zažila. S ľuďmi s Downovým syndrómom som nemala žiadnu osobnú skúsenosť – prvý človek s Downovým syndrómom, ktorého poznám, je môj syn. Preto som sa toho, čo je pred nami, tak veľmi bála. Nič som o tom nevedela. Mala som nulové vedomosti, ale obstojné predsudky. Keby som predtým týchto ľudí osobne poznala, keby som videla, ako som jasne videla neskôr, že dokážu žiť plnohodnotný a zmysluplný život a v mnohom oveľa pestrejšie a hlbšie ako my sami, toľko by som sa nebála.
Na čo si ako mama takéhoto syna narážala?
Dodnes vravím ľuďom, že nám veľmi škodí, ak ľudí so zdravotným alebo mentálnym postihnutím zatvárame do špeciálnych bublín. Majú svoje ústavy, školy, zdravotnícke zariadenia a, žiaľ, aj svoje problémy v tom zmysle, že málokoho zo sveta zdravých ich problémy zaujímajú, nieto ešte trápia. Vytlačíme ich inam, aby nás nevyrušovali. Svet sa zdá taký pekný, keď tu nie sú. Oveľa ľahšie sa s deťmi žije, oveľa ľahšie sa vychovávajú, keď nemajú špeciálne potreby. Námaha, obety a úsilie prinášajú ovocie. Výchova detí so špeciálnymi potrebami je vytrvalostná disciplína, na výsledky sa čaká roky, niekedy sa ich ani nedočkáte. Rodičia dávajú svoje zdravé a šikovné deti na obdiv, kam sa pohnú a ľudia híkajú a chrlia pochvaly. Pri našom Tobiáškovi bežní ľudia nehíkajú nadšením, niekedy sa cítia trápne, niekedy prejavia ľútosť, niekedy sa tvária ako na kare. Moja cesta s Tobiáškom je o pokornom súhlase, že Tobiáška prijímam so všetkým, čo to znamená. Aj s tým, že možno stratím „dobré“ body alebo lajky, nebudem populárna, niekedy budem vyrušovať, ľudia na nás budú zazerať. Podaktorí mi možno dokonca dajú za vinu, že som takéto dieťatko vôbec priviedla na svet. Takže sa stretávam s kadečím – dosť často s nezáujmom a bezohľadnosťou voči zdravotne postihnutým, s tvrdosťou sŕdc, ktoré takýmito ľuďmi pohŕdajú, s neznalosťou, s falošným súcitom, ale aj s láskavosťou a dobrotou ľudí, ktorí si prešli podobnou cestou ako my alebo ktorí majú srdce na správnom mieste. Bežní ľudia majú len veľmi nejasné predstavy o tom, s čím hendikepovaní ľudia zápasia a ešte im pridávajú svojim nezáujmom a bezohľadnosťou. Žiaľ, aj v kresťanskom svete, a dokonca aj v pro-life táboroch vládne obrovský nezáujem a ľahostajnosť voči zdravotne postihnutým ľuďom. Považovala som za veľmi pokrytecké, že ako veriaci budeme síce horlivo brániť právo na život zdravotne postihnutých, ale keď už sú tu, nepohneme ani prstom, aby mohli žiť dôstojnejšie. Škodí nám všetkým, že zdravotne postihnutých ľudí nepoznáme. Ak by sme ich poznali, bolo by tu viac ohľaduplnosti, ale aj menej strachu. Bojíme sa toho, čo nepoznáme.
Boli tieto postoje rovnaké aj medzi veriacimi?
Zle mi padlo, keď mi ľudia pri pohľade na Tobiho vraveli, že im je to ľúto. Mnohí mi takmer kondolovali, aj spomedzi veriacich ľudí. Nikto nám nezablahoželal, keď sa Tobiáško narodil. Niežeby som tomu nerozumela, Tobiáško bol v nemocnici, bojoval o život. Neprišlo žiadne blahoželanie, iba hŕba SMS, kto všetko sa bude za nás modliť. To ma hnevalo a bolelo, neskutočne. Túžila som, aby mi aspoň niekto povedal: „Veď ty máš syna, to je krásne!“ Jediný človek, ktorý mi zablahoželal, bola osôbka z blízkej rodiny, ktorej sa predčasne narodil synček. Nik sa s nami netešil, nikto nechcel prísť Tobiáška vystískať a pomojkať, keď bol už doma. Keď sa narodí zdravé dieťatko, všetci sa predháňajú v blahoprianiach, nazerajú do kočíka, chcú ten malý zázrak vidieť, pomojkať, odfotiť, dať celému svetu na známosť, že toto je ten krásny ružovučký uzlíček, čerstvo privezený z pôrodnice. Keď sa vám narodí zdravotne postihnuté dieťatko, je zrazu ticho. Chápem to, ľudia nevedia, ako majú zareagovať, veď blahoželať je asi nevhodné. Ale ja som veľmi túžila, aby sa ten veriaci svet pozrel na Tobiáškov príchod očami viery – veď sa narodil pre život v plnosti, to, že má o chromozóm naviac, na tom nič nemení. Dodnes si pamätám, keď sme šli celá rodina po prvýkrát na prechádzku, Tobiáško bol v kočíku, šli sme do kostola. Po svätej omši sme stáli sme v hlúčiku s kamarátmi z našej farnosti. Bola tam kamarátka s manželom, ktorí veľmi túžili po ďalšom dieťatku, konečne sa podarilo a všetci im úprimne gratulovali. Nás a nášho Tobiáška si nikto nevšimol. Napriek tomu, že sme sa po pôrode ukázali medzi ľuďmi prvý raz, nikto naňho nezareagoval. O tom sa mlčalo. Trpela som, pripadalo mi to také bezcitné. Veľmi som túžila, aby mu ukázali, že je vítaný, hoci je iný, že je milovaný a je v poriadku, že je tu a že je taký, aký je, že to nie je tragédia. Teraz viem, že nevedeli, čo mali urobiť, tak neurobili radšej nič, ale mňa to tak hrozne bolelo! Veď on je tu, zaslúži si také isté vrúcne prijatie, ako každý iný! Veľa som si po tej príhode poplakala. Jediný, kto sa z Tobiáška úprimne tešil, boli ľudia, ktorí takéto detičky majú – prišla kamarátka, ktorá vychováva dve detičky s Downovým syndrómom. Popestovala ho a prvá mi od srdca povedala, že je krásny. Nikto iný mi to predtým nepovedal. Tak ma to hrialo pri srdci! Konečne som mala pocit, že tu je predovšetkým dieťatko, a nie diagnóza.
Aký postoj zaujali ľudia okolo vás?
V tých ťažkých začiatkoch na mňa musel byť skutočne žalostný pohľad. Bolo vidieť na míle ďaleko, že trpím, ľudia sa báli byť so mnou. Niekedy som mala pocit, že sa nám dokonca vyhýbajú. Keď nás zbadali, radšej nám z diaľky zakývali, ale nepriblížili sa a neprihovorili sa. Bolo to tak zrejme bezpečnejšie. Milióny ľudí mi posielalo sms, že na nás myslia, že sa za nás modlia. Za všetky modlitby som bola mimoriadne vďačná, ale tie správy som nenávidela. Často som mala chuť odpísať: „Tak sa na nás príď pozrieť, hej?“ Málokto mal odvahu zdvihnúť telefón a zavolať mi, a len veľmi málo ľudí si trúflo prísť na návštevu. Tá neosobná spoluúčasť ma nesmierne zraňovala. Niekedy som mala chuť vykričať všetkým bez rozdielu – „Vy všetci vo svojom teplučkom miestečku doma, kde vám je príjemne, sa teraz pomodlíte jeden Otčenáš za našu rodinu, to je teda skutočná kresťanská láska!“ Skutočne, toto je to najviac, na čo sa zmôžeme, keď v našom okolí niekto trpí? Dáme niekomu vedieť, myslím na teba, ale nám je príjemne tu a tu chceme aj zostať, nechceme mať s utrpením druhých nič viac spoločné. Mne to pripadalo nesmierne bezcitné. Niekedy som mala pocit, že ľudia nám píšu viac kvôli sebe samým ako kvôli nám, aby sa necítili sami pred sebou trápne, že pre nás neurobili vôbec nič. Iní mi zasa napísali, že keď budem niečo potrebovať, mám dať kedykoľvek vedieť. A ja som teda niektorým aj dala vedieť. Ale oni potom nemohli, takže to tak celkom neplatilo. To je, pravdaže, v poriadku, veď nie sme pánmi svojich životov, ale potom nemajme také odvážne reči. Mnoho z tých slov bola len póza. Platilo to aj o ľuďoch, o ktorých som si dovtedy myslela, že sú skutočne mojimi priateľmi. Po Tobiáškovom príchode sa mi veľmi preriedili vzťahy. Spočiatku ma to nesmierne bolelo. Dnes mám len zopár blízkych ľudí, ale tie vzťahy sú trvácnejšie a otvorenejšie. Uvedomila som si, že mnohí z tých, ktorých som považovala za priateľov, mojimi priateľmi neboli. Keď som potrebovala, aby boli nablízku, oni tu neboli. Niektorí mi neskôr aj vysvetľovali, že sa obávali, že budú skôr na príťaž. Keby len vedeli, ako mi bola na príťaž samota, v ktorej som sa ocitla. Túžila som, aby ma moji priatelia v tej bolesti sprevádzali. Pritom je to také prosté. Celkom stačilo, ak by sa ma spýtali, či by mi pomohlo, ak by prišli. Málokto sa však spýtal.
Ako teda žijete s Tobiáškom – lepšie či horšie?
Žijem a riešim veci, ktoré sa mi predtým zdali nepredstaviteľné. Dnes sú nielen predstaviteľné, sú pre nás už celkom bežné. Ak som si zo začiatku myslela, že takto sa žiť nedá, dnes viem, že dá. Dokonca je to oveľa farebnejší a plnší život ako sme poznali predtým. Prestali sme sa toľko zaoberať zbytočnosťami, pozeráme na to, na čom skutočne záleží. Už nemám toľko strachu, budúcnosť ma už toľko nestraší. Áno, náš život nie je jednoduchší ani príjemnejší, ale naučili sme sa, že šťastný neznamená to isté, čo bezstarostný. Vždy môžeš žiť krásny, naplnený život, aj keď máš obrovské starosti. To nás učia príbehy všetkých, ktorí si prešli veľkým utrpením, ale prežívali vnútorné šťastie z Božej prítomnosti. Žijeme taký normálny život. Nie sme žiadna rodinka dokonalých ani výnimočných. Nie sme lepšími ľuďmi, ako sme boli v minulosti, stále sme rovnako popletení, slabí a omylní ako predtým, s tým rozdielom, že teraz trávime viac času v službe maličkým a že sa nám trošku otvorili oči pre utrpenie druhých. Tobiáškovou budúcnosťou sa radšej veľmi nezaoberáme. Nepatláme sa zbytočne v minulosti a nezaoberáme sa budúcnosťou. Snažíme sa žiť naplno prítomnú chvíľu a najlepšie, ako vieme. Pre Tobiáška si do budúcnosti želáme, aby objavil a žil svoje poslanie, ktoré pre neho Boh pripravil. Ja si tiež veľmi želám, aby bol vždy obklopený ľuďmi, ktorí ho budú vnímať ako dar. No a aby zostal takým slobodným, akým je, aby sa nechal stále tak bez zábran milovať a tak oddane miloval. Tobiáško z nás všetkých najlepšie žije to, čo je v živote najpodstatnejšie: milovať a nechať sa milovať. My ostatní sme uňho na doučovaní.
Tvoja skúsenosť od nepoznania Downov až po život s jedným z nich ťa určite niečo naučila…
Všetkým by nám len prospelo, ak by sme bližšie poznali život zdravotne či mentálne postihnutých ľudí. Nemám rada výraz „špeciálne obdarovaný“, zdá sa mi neúprimný, lebo k týmto ľuďom sa vôbec nesprávame tak, akoby boli pre nás darom. Otravujú, vyrušujú a zdržujú nás, my sa im musíme prispôsobovať, sú nám na príťaž. Zdá sa mi pokrytecké, keď ich potom voláme špeciálne obdarovaní. Myslím, že oni to cítia podobne. Dúfam, že som sa naučila aspoň trochu viac milovať a získala aspoň trošku odvahy vykročiť smerom k tým, ktorí sú dnes úplne odstrčení na okraj – zdravotne a mentálne postihnutí, chorí, starí a chudobní. Veľmi si želám pre nás všetkých, aby sme vykročili von z našich bubliniek, kde nám je tak pohodlne smerom k trpiacim.
Ilustračný obrázok: www.pixabay.com
