Byť mamou „iného“ dieťaťa

Hydrocefalus. Diagnóza, ktorá zasiahne ako ostrý šíp, natrvalo zmení životy rodičov, nehovoriac o údele dieťatka samotného. Rozprávali sme sa s mamičkou, ktorá v 19 rokoch zistila, že čaká syna s touto diagnózou. Aké bolo to desaťročie, ktoré už spolu prežili? Uvidíte, že boli ťažké chvíle, ale aj chvíle úspechov a drobných radostí.

Aké boli tvoje pocity, keď si sa dozvedela, že čakáš dieťatko?

Lietala som, usmievala sa na ľudí. Keď som šla z ambulancie, usmievala som sa, bola som veľmi šťastná. Bola to veľká radosť.

Kedy a ako ste sa dozvedeli synovu diagnózu? Ako si to prežívala, keď si už vedela, že sa narodí s hydrocefalom?

Dozvedeli sme sa to krátko po svadbe. Vtedy som bola veľmi rada, že sme zosobášení, že sa narodí do kompletnej rodiny. Lekárom sa niečo nezdalo na hlavičke. Hneď mi napadlo, že to môže byť niečo vážne, ak je to na hlavičke. Mala som prísť na druhý deň. Tam “to” potvrdili, že to bude hydrocefalus. Nič som o tom nevedela. Posielali ma na amniocentézu s tým, že je to ešte v štádiu, kedy je “to” legálne odobrať. A vtedy som sa cítila hrozne zle. Lekári ku mne pristupovali s tým, že mám devätnásť rokov, ako k dieťaťu, ktoré nevie, do čoho ide a treba ho usmerniť. Ale ja som bola rozhodnutá a oni to nevedeli rešpektovať. S plačom som odtiaľ odchádzala.

Posielali ťa doktori na interrupciu?

Áno, bolo to pre nich úplne samozrejmé.

A prečo si ju odmietla?

Mne to prišlo, že to nie je v mojej kompetencii o tomto rozhodnúť. Že z nejakého dôvodu toto je. A že keď sa Boh rozhodol takto, tak mi dá aj silu to zvládnuť.

Keď sa toto všetko dialo, kto bol tvojou najväčšou oporou?

Keď som sa dozvedela túto diagnózu, muž bol na výlete v horách bez signálu. Stál pri mne môj otec. Neskôr, keby ma nepodporil manžel, už by som nemala silu stále svoje rozhodnutie vysvetľovať. Ubližujem spoločnosti, keď si ho nechám? Som divná?

Aké prognózy dávali lekári tvojmu synovi? Čo vás čakalo?

Keď som bola na amniocentéze, tak mi povedali, že uvidíme, že sa možno ani nenarodí, a že keď, možno bude žiť len pár mesiacov. Možno bude pripútaný na lôžko…

Čo ti pomohlo prijať, spracovať túto informáciu, že váš syn je postihnutý?

Určite bola pre mňa ľahšia situácia, že som sa o synovej diagnóze dozvedela počas tehotenstva a že som sa s tým mohla zmieriť a prijať to, ako keby sa poškodil napríklad pri pôrode. Verím, že to musí byť oveľa ťažšie, lebo potom človek obviňuje buď seba alebo personál a ťažko sa odpúšťa.

Prišli prvé dni po pôrode. Ako si ich prežívala?

Narodil sa predčasne v 29. týždni, bol dva mesiace v inkubátore, chodila som sa na neho pozerať a pýtala som si dovolenie od sestričiek, či sa môžem dotknúť svojho dieťaťa. Akoby som sa starala o bábiku. Neopätoval mi city.

Aké to bolo, keď ste sa vrátili z pôrodnice domov?

Naučili ma kŕmiť ho sondou. Celé to bolo bez emócií… dlho nevedel udržať očný kontakt, na rukách vôbec nechcel byť. Všetko bolo také strojené, nebolo to také prirodzené, ten vzťah matka – dieťa. Dlho som mala pocit, že má lepší vzťah s otcom.

Aký bol váš život neskôr? Pozerali ste sa dopredu? Mali ste vízie?

Ja som netušila, čo bude ďalej. Ja som si nevedela nič predstaviť. Keď bol nejaký úspech, veľmi som sa z toho tešila, hoci iné deti by to spravili pred dvoma rokmi, tak vždy to bola u nás veľká radosť. Nemala som žiadne očakávania.

Potom prišlo druhé tehotenstvo – druhý syn. Mala si obavu, že sa narodí s postihnutím?

Všetko je tak dobre riadené. Ja som sa necítila na druhé dieťa. S naším prvorodeným bolo toľko roboty, že som si to nevedela predstaviť. Ale zistila som, že som tehotná, keď sme sa presťahovali do vlastného. Bola to veľká radosť. Ja by som to lepšie nenaplánovala.

…neverila som, že by som mohla mať druhé choré dieťa. Verila som, že bude zdravý a tešila som sa, že budeme mať aj zdravé dieťa. Tým, že prvý syn sa narodil s hydrocefalom kvôli tomu, že som prekonala chrípku v skorom štádiu tehotenstva, vedela som, že to nie je genetické.

Ako ťa celá táto situácia ovplyvnila vo viere?

Pri našom prvom dieťati som sa dosť modlievala a dôverovala Bohu.

Čo si myslíš, prečo ti Boh poslal syna s postihnutím? Hľadala si niekedy na to odpoveď?

Ja viem, že je nejaký dôvod, ale beriem to tak, že sa to ani nikdy nemusím dozvedieť. Všetko je tak, ako má byť. Ale neviem prečo. Podľa mňa asi by som sa nudila…

Čo bolo pre teba, pre vás ťažšie, než si si myslela či predstavovala?

Pri synovi bolo veľmi veľa takých situácií, kedy som nevedela, čo sa deje. Tá neistota, že čo sa deje. V podstate stále je to neistota. Ten prvý rok bol veľmi ťažký, to sme boli viac v nemocnici ako doma. A ja som to už neznášala, pretože v nemocnici sestričky reagovali: „19-ročná …” – tak ku mne pristupovali… už toho bolo na mňa veľa. Napríklad, prišli sme domov z nemocnice a večer dostal syn teploty. Ja som sa úplne zložila, že do tej nemocnice už v žiadnom prípade nejdem. Vtedy išiel môj muž. On mi bol oporou. Nebolo to celé na mne.

Obávaš sa teraz niečoho?

Občas mi ľudia povedia: „Však on je už ťažký, ako ho budeš dvíhať?” A vtedy sa tak zamyslím, pretože všetko mi to príde tak automatické, že mu pomáham, dvíham ho… Nezamýšľam sa do budúcna. Ale ono to tak nejako prichádza samé, že čím je ťažší, tým je aj mobilnejší. Prídeme k autu, ja mu poviem – sadni si do autosedačky, a on si tam fakt sám sadne. Ešte ma tak vystrašili, keď som hovorila, že on tak super napreduje, tak mi lekár na to povedal, že: „No, veď uvidíme dokedy. To sa môže zastaviť.” Ale ja s týmto nerátam.

Ako túto situáciu vníma a prežíva váš druhý šesťročný syn?
Dlho to bral ako samozrejmosť. Potom prišli také otázky, že prečo je jeho brat iný. Potom s tým žil ďalej v pohode a teraz prichádza to obdobie, kedy znova dáva otázky – prečo práve ja mám takého brata? Tak som sa mu to snažila vysvetliť, že každý má niečo, nejaký problém… niekomu zomrie otec, niekto príde o ruku alebo nemá zrak. Ale môžeš celý život plakať, že nemáš zrak a ľutovať sa, alebo môžeš z toho vyťažiť. Môže byť ten dobrý brat, ktorý ho toho veľa naučí a tešiť sa z toho.

Odkázala by si niečo rodičom, ktorí majú či očakávajú dieťa s nejakou diagnózou?

Je to veľmi individuálne. Pokiaľ nemá žena oporu a podporu rodiny, okolia, musí to byť veľmi ťažké. Je veľmi dobré, ak majú vieru.

Neboj sa, veď som s tebou ja, neobzeraj sa, veď ja som tvoj Boh, posilňujem ťa, ba pomáham ti, držím ťa svojou spásnou pravicou. Lebo ja som Pán, tvoj Boh, čo ťa za pravicu držím, ktorý ti hovorím: „Neboj sa, ja ti pomáham.” Izaiáš 41,10-13