Pápež František v posolstve pri príležitosti Medzinárodného dňa ľudí so zdravotným postihnutím vyzval ľudí k odstráneniu prekážok súvisiacich s predsudkami a k zohľadneniu všetkých rozmerov človeka. „Sme povolaní k tomu, aby sme v každej osobe so zdravotným postihnutím, aj s komplexným a ťažkým, videli jej jedinečný prínos pre spoločné dobro prostredníctvom jej vlastného životného príbehu. Aby sme uznali dôstojnosť každej osoby, keďže dobre vieme, že nezávisí od fungovania jej piatich zmyslov.“
O tom, že od tohto správneho postoja, vyriešenia základnej otázky závisí nielen ďalší život rodiny, ale aj život dieťaťa so zdravotným postihnutím, sa rozprávame s predsedom Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku Ing. Róbertom Lezom – spoluautorom, garantom a koordinátorom niekoľkých projektov pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, ako napríklad súťaže v plaveckých pretekoch, či výstav Urobme si radosť, Sme ako vy, Veľké deti. S manželkou Adrianou organizujú už sedemnásť rokov sezónne pobyty pre rodiny ľudí so zdravotným znevýhodnením.
Ste šťastne ženatý otec troch detí, z ktorých jedno má diagnózu Downov syndróm. Ako narodenie tohto vášho v poradí druhého dieťaťa ovplyvnilo váš rodinný život?
Áno, je to, akoby to bolo včera. Príchod Márie bol zlom v našom živote, keď sme to nečakali, neboli sme na to pripravení. Dozvedeli sme sa to nie príliš tolerantným oznámením. Vtedy sme si aj poplakali. Zároveň to bol aj moment, kedy sme si povedali, že Mária musí mať domov, lásku a spravíme všetko preto, aby sme jej dali čo najviac lásky a čo najviac ju naučili. Zmenili sa nám hodnoty. Manželka, hoci má vysokoškolské vzdelanie, obetovala kariéru, aj keď sme ako mladá rodina neboli na tom finančne najlepšie, a zostala doma starať sa o Máriu. Neskôr, keď sa nám narodila Júlia, presťahovali sme sa k svokrovcom. Tí nám pomáhali a pomáhajú dodnes. Predtým som v práci veľa cestoval a nestíhali by sme to všetko. Keď to išlo, časom sme si povedali, že pomôžeme aj ostatným rodinám s deťmi s Downovým syndrómom. Mária vždy bola a dodnes je pre nás veľkým obohatením.
Vo výchove treba nastaviť pravidlá platné pre celú rodinu
Čo si potrebujú uvedomiť rodičia a rodina dieťaťa so zdravotným postihnutím?
Je to zmena a každá zmena prebieha určitý čas a niekto ten čas potrebuje dlhší. Každé dieťa je iné, výnimočné. Nemôžeme ich porovnávať. Každé má talent na niečo iné, v čom vyniká, či už je to umenie alebo šport… Dieťa treba prijať s láskou a lásku mu aj dávať. Pri výchove je rodina nepostrádateľná ako celok; všetci si musia pomáhať a nastaviť rovnaké pravidlá vo výchove.
Čo treba najviac brať do úvahy pri takomto dieťati, na čo nezabúdať?
Nezabúdať na ich originalitu, jedinečnosť, nie je správne porovnávať ich s inými deťmi. Lásku, ktorú im ľudia prejavia, im niekoľkonásobne vrátia. Pri ich výchove je dôležitá vzájomná podpora a vytrvalosť; nevzdávať sa, aj keď nejaké veci trvajú dlhšie, kým sa to dieťa naučí, osvojí si to. Nesmie chýbať pochvala, pohladenie, objatie. Hlavne veľa trpezlivosti. (úsmev)
Pokorné prijatie nezmeniteľného osudu, empatia a pomoc slabším
Čím vás a celú vašu rodinu obohatila vaša dcérka s diagnózou Downowho syndrómu?
S pokorou prijímame veci, ktoré nás stretávajú na ceste životom. Vieme sa tešiť z maličkostí, sme možno aj citlivejší a viac chápaví k druhým rodičom s podobným osudom. Trávime, ak sa dá, čo najviac času spolu, s rodinou a s kamarátmi. Pomoc slabším a zraniteľnejším sa stala pre nás samozrejmosťou; sedemnásť rokov robíme pobyty pre rodiny s deťmi s Downovým syndrómom.
Okrem netradičných starostí vám určite s dcérkou Majkou pribudli aj netradičné radosti. Spomeňte niektoré nezabudnuteľné zážitky. (úsmev)
Tak, tých je veľa. určite sú to prvé slová, kroky, spoločné výlety do ZOO, prvá zmrzlina… Vždy, keď prišiel víkend a aj teraz stále sa pýta, kam pôjdeme na výlet. Má rada návštevy, stretnutia, šport; všetko dokáže riešiť jednoducho a bez starostí. Mamy sa raz pýtala, čo to má na líci. Tá jej povedala, že je to znamienko, a Mária sa pohotovo spýtala, či plus alebo mínus. (smiech) A jedným z výnimočných zážitkov bolo prekvapenie, ktoré pripravil náš syn k Majkiným 20-tim narodeninám, kedy dohodol návštevu jej obľúbenej speváčky Simy Martausovej u nás doma.
Čo predurčuje zdravý a úspešný osobnostný rozvoj dieťaťa?
Včasná starostlivosť dá dieťaťu veľmi veľa. Lekárska veda ide dopredu, rodičia sú veľmi informovaní prostredníctvom sociálnych sietí a rekondičných pobytov, kde sa vzájomne stretávajú a vymieňajú si skúsenosti. Veľmi veľa pomôže aj kolektív zdravých detí, ktoré dokážu potiahnuť dieťa, aby napredovalo. Avšak, v prvom rade je to rodina, kde je dieťa akceptované a vychovávané s láskou.
Skúška, ktorá na vás dolieha, je iba ľudská. A Boh je verný. On vás nedovolí skúšať nad vaše sily, ale so skúškou dá aj schopnosť, aby ste mohli vydržať. (1 Kor 10, 13)
Aká je podľa vás najpresvedčivejšia odpoveď na otázku „prečo“?
Keď sa do rodiny narodí dieťa s Downovým syndrómom, asi každý si kladie otázky: Prečo? Prečo práve nám? Zvládneme sa o ňu postarať? Čo na to okolie, rodina? Začali sme hľadať rodiny v okolí a vymieňať si s nimi informácie pri výchove, vzdelávaní… A tu sme dostali časom odpoveď aj na otázku: Prečo? Možno preto sa nám narodila, lebo Márii vieme dať domov, lásku… Nikdy sme neváhali a ani sa nerozhodovali, či si ju nechať, alebo dať do ústavu, ako nám bolo ponúkané. Určite sme sa správne rozhodli, aj keď sme absolvovali niekoľko operácií, liečení a odlúčení od seba.
Kde ste našli silu na prijatie tejto nečakanej životnej zmeny?
Silu sme našli vo vzájomnej podpore, v rodine a vo viere. Spoločne s manželkou sme si dorobili sviatosť birmovania, ktorá nám chýbala. Takisto aj naše deti vedieme k viere a pokore. Spoločne strávený čas s nimi by som nevymenil za nič na svete.
Ako narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím ovplyvňuje rodinné vzťahy a chod domácnosti?
To je veľmi ťažká otázka. Určite to rodinu veľmi zasiahne ekonomicky, nakoľko matka sa o dieťa stará a prichádza o prácu a príjem. Ten potom rodine chýba a nevie ho nahradiť. Ale poznám aj viacdetné rodiny, kde rodič obetoval kariéru a ostal pri rodine a rodina sa uskromnila. Ak opustí rodinu otec, je to veľká strata a všetko ostáva na matke. Našou Spoločnosťou Downovho syndrómu na Slovensku sa snažíme pomáhať rodinám aj v takýchto krízových situáciách. Je to však individuálne. Väčšinou viacčlenná rodina je súdržnejšia, súrodenci si viac pomáhajú. Životné hodnoty a priority si usporadúvajú postupne do správneho poradia. Človek si viac uvedomuje hodnotu života, zdravia a vzťahov. Každý rodič, keď zbadá úsmev a radosť v očiach svojho dieťaťa, dostáva akúsi energiu „zhora“ to zvládať. Nie vždy sa stretnú rodičia pri výchove a vzdelávaní dieťaťa s pochopením okolia. Je to hlavne pri integrácii dieťaťa. O finančnú pomoc môžu rodiny dnes už požiadať cez Dobrého anjela, sociálne odbory, nadácie… Veľmi veľa si ale pomáhajú rodiny medzi sebou radami, vymieňaním skúseností a tým si dokážu pomôcť a nasmerovať sa na „správnu cestu” a robiť veľké kroky. (úsmev)
Čím obohacujú spoločnosť ľudia s Downovým syndrómom?
Sú to ľudia spoločenskí, empatickí, vnímaví a veľmi pozorní. Sú nevinní a zraniteľní navzájom. Lásku nielen radi prijímajú, ale ju aj niekoľkonásobne vrátia, a tak druhých obohacujú predovšetkým charizmou svojej úprimnej čistej lásky a srdečným úsmevom, čím poukazujú na to, čo je v živote dôležité a podstatné.
„Ako sa spoločnosť správa k takýmto ľuďom, je jej zrkadlom, aká je silná a vyspelá.“
