Na prvý pohľad – pre toho, kto ich vôbec nepozná – vyzerajú ako vystrihnutí z obrázku o dokonalej rodine – sympatickí rodičia a dve krásne zdravé deti. Pre tých, ktorí o nich čo-to vedia, aspoň navonok, je to dnes doktor psychológie z martinskej neurológie a pacientka s diagnózou, ktorá sa práve tam lieči. A medzi týmito dvoma mantinelmi, prebieha ich život. V istom zmysle úplne obyčajný so všetkými radosťami a starosťami, v inom – neobyčajný vďaka láske, ktorá vznikla napriek nevyliečiteľnej diagnóze skleróza multiplex, a ktorá ju paradoxne v podstate aj posilňuje, lebo Jána a Máriu Grossmannovcov deň čo deň učí opierať svoj vzťah o Boha.
Odborník na neurológii a pacientka tohto oddelenia – to vyzerá ako vzťah z ordinácie. Vy ste sa však stretli bez toho, aby v tom mala prsty Máriina diagnóza…
J:Obaja sme študovali v Prešove, kde sme jeden druhého registrovali v Univerzitnom pastoračnom centre, ale komunikovať sme spolu začali cez Facebook, neskôr sme si občas zavolali a napísali maily. Až potom som Márii navrhol, aby sme sa stretli. Ale vtedy som to ešte nebral ako začiatok vážnejšieho vzťahu, bolo to priateľstvo. To som už pracoval ako psychológ v psychiatrickom ústave na Prednej hore a bol to pre mňa taký príjemný pozitívny kontakt s niekým z vonku.
Kedy do vášho vzťahu teda vstúpila?
M: Postupne, keď to začalo byť intenzívnejšie, sme si volali alebo písali každý deň. A zhodou okolností ma Jankov telefonát raz zastihol, práve keď som išla od lekárky. Keď sa spýtal, čo robím, otvorene som mu povedala, že som si bola po výsledky krvi. On teda, či je všetko OK. Spomínam si, že som vôbec nešpekulovala, jednoducho som mu povedala – mám roztrúsenú sklerózu, ale inak áno, mám sa dobre. Z mojej strany to bola doslova taká facka, skôr ako sme začali spolu chodiť.
Bol to asi šok, nie? Janko, nemali ste ani na chvíľu pocit, že strácate pôdu pod nohami?
J: Niečo som tušil, už predtým čosi naznačovala. Keďže naše priateľstvo už bolo na ceste k niečomu viac, toto jej otvorené priznanie som chápal ako výzvu, či som si vedomý možných komplikácií, ktoré to prináša. No na to, ako som dovtedy poznal Máriu, som cítil, že áno, že mi za to stojí.
M: Možno aj preto v telefóne nejako šokovane nepôsobil… (smiech)
Ani vám nezneistel krok?
J: Samozrejme, istý čas som o tom uvažoval a úprimne, seriózne sa tým sám v sebe zaoberal. Vtedy sme spolu ešte nechodili a potreboval som zistiť, čo naozaj cítim, skôr než urobím ďalší krok. Uistiť sa, či ho urobiť naozaj chcem. A prišiel som na to, že áno. Aj keď som Máriu vtedy ešte nepoznal nijako dokonalo, aj tak som cítil, že mi za to dobrodružstvo stojí. Uvedomil som si navyše, že som sa tej diagnózy nezľakol.
Ale aj tak to bolo hop alebo trop. Ten telefonát mohol byť váš posledný. Mária, nerozmýšľali ste, či ste nemali s odhalením reality predsa len počkať, kým vás bude poznať lepšie a vaša diagnóza bude len ďalšou časťou mozaiky o vás, nie jednou z prvých…?
M:V tej chvíli, keď som mu to povedala, som neriešila, či mi ešte zavolá alebo nie. Spýtal sa, tak som mu úprimne odpovedala. Síce, keď som potom nad tým premýšľala, zneistela som, no zdalo sa mi, že ak ho má moja choroba odradiť, tak radšej hneď. Ak by som čakala, kým naše priateľstvo prerastie do vzťahu, mohol by sa cítiť chytený do pasce.
Súhlasilo s tým aj vaše srdce? Alebo to bolo vtedy ešte schopné nechať čisto na rozum a až tak veľmi by ho to nebolelo?
M: Ale áno… Veľmi dobre som si s Jankom rozumela, zrazu tu bol niekto, koho zaujímalo, čo cítim, na čo myslím, kto ma počúval a ešte mi aj rozumel. Takže keby to skončilo, mrzelo by ma to. Ale asi nie tak, ako by ma to mrzelo dnes.
Medzi vami dvoma to teda nakoniec bolo jasné, láska bola silnejšia ako choroba a strach z nej, ale čo vaši blízki? Nemali ich obavy predsa len väčšie oči?
J: To nebolo tak, že keď sme sa niekde zjavili, tak to tam hneď všetci riešili, lebo na prvý pohľad Mária vyzerá byť zdravá. Skôr o tom vedelo moje okolie preto, že predtým, než sme išli do vzťahu, som sa ich na to pýtal. A nikto mi nepovedal – nerob to. Jeden kamarát sa mi síce priznal, že on by to asi nevedel prijať a nedokázal by žiť vo vzťahu, kde je takáto chronická choroba, lebo by sa nevedel zaručiť, či by vydržal, keby sa niečo stalo. Ale mňa nepresviedčal, že mám urobiť to isté. Aj keď niektorí sa ma otvorene pýtali, či s Majkou nie som len z ľútosti… Ale veľmi mi pomohol aj strýko, ktorý je lekár a hovoril, že telesné problémy ľudia spolu niesť dokážu, horšie je to so psychickými.
Kamaráti aj strýko si však predsa len vedeli zachovať nejaký odstup, čo rodičom až tak nejde. Tí do toho vkladajú viac emócií. Chcú pre svoje deti to najlepšie z najlepšieho… Nemali oni s vašim „výberom“ jeden druhého predsa len problém?
M: Zo strany mojej mamy bola skôr veľká snaha, aby si to Janko naozaj rozmyslel, kým je čas. Dnes sa na tom už smejeme, ale ešte aj v deň svadby mu polovážne–položartom hovorila, že má poslednú možnosť rozhodnúť sa, lebo keď už ten krok urobí, niet cesty späť. Že jedlo sa zje, koláče sa rozdajú, to problém nie je. Problémom by bolo, keby raz svoj krok do manželstva považoval za chybu.
J: Máriini rodičia sú skrátka úžasní. Mám ich veľmi rád. Naozaj sú veľmi starostliví.
Nemali to, Janko, trochu ťažšie tí vaši?
J: Moji rodičia mali, aj majú Máriu veľmi radi. Aj dnes skôr dajú za pravdu jej ako mne… (smiech). Možno otec, hoci mi nikdy nepovedal, že Mária sa mu nepáči alebo že by som si to mal s ňou rozmyslieť, by bol rád, keby som mal zdravú manželku….
M: (úsmev) …nejakú zdravú bohatú Nemku…
J: Keďže som v Nemecku študoval, vždy mi zo srandy hovorieval, aby som si tam našiel nejakú bohatú nevestu…
M: V každom prípad mi ale Jankovi rodičia nikdy žiadnym spôsobom nedali najavo, že by nesúhlasili s naším vzťahom, alebo boli nespokojní s tým, že nie som zdravá. Naopak, prijali ma veľmi srdečne.
Ocko síce s „bohatou Nemkou“ mienil, no Pán Boh menil, pred oltár ste sa postavili s Máriou. Rozmýšľali ste o niečo intenzívnejšie, čo si sľubujete, keď ste vyslovovali slová o láske a vernosti za každých okolností?
J: Keď som stál pred oltárom, už som mal v sebe jasno. Manželský sľub bol zavŕšením rozhodnutia. Nebolo to také, že by som precitol až tam – a teraz si uvedomuješ, čo robíš? Ale – toto chcem urobiť! A ísť ďalej.
M: Chodili sme spolu skoro štyri roky. Hoci zo začiatku to bol skôr vzťah na diaľku, keďže Janko už pracoval na Prednej hore, kým ja som ešte študovala v Prešove a vidieť sme sa mohli len každý druhý týždeň, no deň čo deň sme si písavali listy. To bol pre mňa čas uvažovania. Pred oltárom som už stála rozhodnutá.
J: Našťastie rok pred svadbou som začal pracovať v Martine, práve na neurologickej klinike, čo som vnímal ako veľké Božie riadenie. Jednak preto, že Majka v tom čase už študovala v Žiline magisterský stupeň, takže sme mohli byť spolu oveľa častejšie, a to aj v každodenných situáciách, vďaka čomu som zažil aj jej horšie dni a to, ako na ňu vplývajú. A na druhej strane som v práci ako psychológ začal prichádzať do kontaktu práve s pacientmi s rovnakou diagnózou – sclerosis multiplex. Videl som tak rôzne stavy a štádia tohto ochorenia. Keď som išiel pred oltár, už som teda vedel, do čoho idem. Aj to, že jej choroba nikdy neprevážila to, čo pre mňa Majka znamená…
Ale predsa len, pri slovách o láske v zdraví aj v chorobe – neuvedomovali ste si, že vy si sľubujete niečo, čo musíte začať do bodky napĺňať hneď, a nie možno až neskôr, ako iné páry…
J: Usmiali sme sa nad tým, že v našom prípade v zdraví už asi nie. A áno, vnímal som, že to bude vyžadovať úsilie spolu prekonávať prekážky, ktoré tá choroba prinesie. No pre mňa je to jednoducho súčasť Márie, ktorú ľúbim preto, že je taká, aká je, aj s chorobou.
A ona je naozaj v pohode… Aspoň tak pôsobíte, Mária…
M: Povedala by som to tak, že nerobím zo svojej diagnózy drámu. Keď doktori vyslovili prvé podozrenia, mala som pätnásť, a keď sa potvrdila, osemnásť. A pamätám si, ako mi to lekárka oznámila s tým, že áno, máte nevyliečiteľnú chorobu, ale snažte sa žiť ako doteraz, študujte, majte priateľov, tešte sa zo života, neizolujte sa. Tým, že to prišlo v čase mojej puberty, tak som sa s tou chorobou musela naučiť žiť. Nebolo to niečo, čo prišlo zrazu v tridsiatke potom, čo som mala bezproblémový život. Tá choroba so mnou skrátka vyrastala.
A potom sa svojim spôsobom spolu s vami „vydala“ za Janka. Do akej miery bola prítomná vo vašom každodennom manželskom živote?
M: Boli a sú obdobia, kedy mi navonok nič nie je a jej prítomnosť má len podobu každodenného pichania si liekov, mám však svoje limity a obmedzenia, ktoré som sa musela naučiť akceptovať. Napríklad prijať, že naša domácnosť nebude vždy tip top, že som rýchlejšie unavená, a nevládzem toľko, koľko by som chcela. Takže si radšej s deťmi cez obed pospím, ako by som mala mať upratané, ale byť nervózna. Viac sa choroba pripomenie, keď príde atak, telo mi stŕpne, ochabne, strácam silu, pričom to neprechádza ani po týždni, ani po mesiaci. Priznám sa, to ma frustruje, navyše vtedy v noci horšie spím, a potom ma stresujú aj bežné veci, ktoré by som inak zrejme zvládala v pohode. Nemá teda len fyzické prejavy, ale odráža sa aj na psychike. Som nepokojnejšia a netrpezlivejšia…
To asi dokáže manželskú lásku poriadne preveriť…
J: To áno. No naučil som sa nezrkadliť hnev ľudí okolo mňa, čiže nesprávať sa podľa vzorca „ako oni na mňa, tak ja na nich…“ Snažím sa aj vo vypätých chvíľach zachovať si vnútorný pokoj a môžem povedať, že sme sa ešte nejako zásadne nepohádali. Mária by sa so mnou síce hádala, ale ja sa snažím nenechať sa do toho vtiahnuť. Vo vnútri by jej som síce možno aj chcel oponovať, zastať si to svoje, ale keď vidím, že to k ničomu nepovedie, snažím sa byť veľkodušný, to zranenie svojej pýchy v sebe spracovať a nebrať to príliš osobne. Takýto som však predtým nebol, ako dieťa som bol veľmi zlostný a tvrdohlavý, takto ma zmenila až naša láska. Aj keď stále sa mám čo učiť…
Kým to však láska dokázala, nepozerali ste na Boha najmä v takýchto situáciách s otázkou – prečo?
J: Nikdy som to nevnímal tak, že keby bola Mária zdravá, bol by som šťastnejší. Som šťastný, že ju mám aj s chorobou. Vlastne ja som Majku nikdy zdravú nepoznal, neviem, aké by to bolo, aká by bola bez nej. Možno nás tá jej diagnóza v niečom brzdí, ale nie je to negatívne. Skôr nás núti viac rozmýšľať. Nehrnieme sa do vecí, ktoré by nás mohli v konečnom dôsledku zničiť, a pritom nie sú také dôležité ako to, čo je medzi nami. Takže nám prináša rozvahu a posúva nás stále ďalej.
Krokom ďalej vo vašom vzťahu bolo aj to, že ste sa stali rodičmi dvaapolročnej dcéry a polročného syna? Bol to s touto diagnózou problém?
M: To, či by to mohol byť problém, som riešila, ešte keď som Janka nepoznala. Vždy som totiž snívala, že budem mať štyri deti. No vtedy som sa stretávala s informáciami, že moja diagnóza sa dedí, a keď ju mám ja, budú ju mať aj moje deti. Potom sa však ukázalo, že to bol len mýtus a riziko, že ju zdedia, nie je výrazne vyššie ako u zdravých rodičov. Ale aj spolu s Jankom sme rozmýšľali, ako zvládneme rodinu, ak prídu ťažkosti a skončím na vozíku. Vtedy ma upokojovalo, že mám veľkú rodinu a nikto z nich by sa na mňa nevykašľal, keby som to potrebovala. Ono je to navyše všetko relatívne, aj Janko môže mať nehodu a skončiť na vozíku, dokonca skôr ako ja, ktorá mám chorobu, čo k tomu smeruje. To by sa mohol trápiť každý, čo bude, ak bude… A kto by mal potom deti? Snažíme sa radšej žiť tu a teraz a nezaťažovať sa tým, čo bude. To budeme riešiť, keď to príde. Teraz sa tešíme z každého spoločného dňa. A pri Zoe a Teovi na iné ani nie je čas… (úsmev)
J: Jednoducho si hovoríme – síce sa pripravuj na najhoršie, no dúfaj v najlepšie.
Je to ale určite väčšia zodpovednosť, ako keď má človek na starosti len sám seba. Dôverujú vám aj blízki, že to zvládnete? Nemáte pocit, že ste pod ich neustálou kontrolou?
M:Skôr mi dávajú vedieť, že sú tu pre mňa, kedykoľvek ich potrebujem, že stačí povedať a napríklad moji rodičia či sestry vedia byť pri nás do dvoch hodín. Rešpektujú však to, ako sa cítim a čo sama potrebujem. Rovnako naši, ako aj Jankovi rodičia. Nikto mi nikdy nedal najavo, že by som kvôli chorobe sama nezvládla deti či domácnosť
J: Priznávam, niekedy mi napadne, keď mi nedvíha telefón, čo ak odpadla, udrela sa a dve malé deti plačú. Ale dôverujem Bohu, lebo, bez ohľadu na jej diagnózu, nezabránim veciam, ktoré sa nedajú predvídať. Tie budeme riešiť, keď prídu.
Potom je však dôležité vedieť si aj priznať, kedy tú pomoc už naozaj potrebujem…
M: Keď som bola tehotná s Teom, zhoršil sa mi stav natoľko, že som vôbec nemala silu v pravej polovici tela, nebola som schopná udržať nič v ruke, noha sa mi podlamovala, nevedela som sa sama obliecť, najesť, skoro nič. A trvalo to viac ako mesiac. Vtedy som si priznala, že nie som schopná sa postarať sama o seba, nieto ešte o Zoe. Najprv sa o nás staral Janko, potom bola u nás moja mamka a sestra a spolu sme to zvládli. Hoci bežne sa o domácnosť aj deti bez problémov postarám, ak sa necítim dobre, hľadáme možnosti, kto by mohol pomôcť.
Nemáte ani tendenciu to do poslednej chvíle zatajovať, aby ste blízkym nepridávali starosti?
M: Aký zmysel by malo zatajovať, že tá noha ma bolí, cítim sa kvôli tomu frustrovaná a hnevá ma to? Možno neoznamujem každé zhoršenie, ale ak sa necítim dobre, a prepukne atak, hovoríme o tom spolu.
To je ale vec, ktorá má dve stránky, ak jeden vie, že ten druhý má vlastné, v tomto prípade zdravotné, trápenie, nemá tendenciu ho chrániť od všetkého ostatného?
M: (úsmev) To práve riešime, nech sa Janko nestavia do pozície, že si necháva svoje starosti pre seba, lebo ma tým nechce zaťažovať. Komu inému to má povedať, s kým iným sa má o trápenie deliť, keď nie so mnou…?
J: Keď vidím, ako toho má doma dosť s deťmi, ako býva unavená, mám ju ešte zaťažovať tým, že sa mi niečo nedarilo, že ma niečo naštvalo alebo že som dostal pokutu…? Uvedomujem si však, že tým akoby som ju zneschopňoval, a robil z nej niekoho, kto mi nie je rovnako schopný byť oporou ako ja jemu. Potom mi vyčíta, že som neúprimný a nekomunikujem s ňou. A má pravdu, keď chce vedieť, čo ma trápi. Môj úmysel uchrániť ju od trápenia jej tak vlastne trápenie spôsobuje, čo je kontraproduktívne.
Nevyvoláva to potom u nej aj sebaľútosť?
M: Priznávam, vyvoláva, a často, no Janko mi nedovolí sa v nej pitvať a uzatvárať, tak, ako mi to, mimochodom, predtým nedovolila ani moja mama a rodina. Takže stále počúvam, že na tom nie som tak zle, že mám byť vďačná za to, čo máme, a nemám sa porovnávať. Ale nie vždy je to celkom sebaľútosť. Skôr si hovorím, že keby som tú nohu nemala napríklad teraz v takom stave, ako je, že by som bola viac fyzicky aj psychicky v pohode, viac by som toho zniesla a mohla ešte to a to urobiť… No nikdy som to nebrala tak, že keby som nemala túto diagnózu, tak mám ľahší život. Sú síce chvíle, keď ma hnevá, ale nie v zmysle –„Bože, prečo ja?!“ Neviem, či je to dané výchovou, asi mám v tomto šťastie na rodinu, lebo keď mi sklerózu diagnostikovali, nezavládla u nás ľútosť, – ty naše chúďatko. Síce ma chránili, aby som sa neunavovala, ale postavili sa k mojej chorobe asi tak – si tu, snaž sa žiť tak, ako sa najlepšie dá. Nebola som ľutovaná, ani podporovaná v tom aby som sa hnevala na Boha. Ale je asi pravda to, čo si na mne všimli súrodenci, že s príchodom mojej diagnózy som prestala byť taká bezstarostná a toľko sa usmievať.
Niekedy nás bolí bolesť tých, čo milujeme, viac ako naša. Ani vy, Janko, ste sa nepýtali – Bože, prečo práve moja manželka?
J:Neberiem to tak, že jej Boh robí zle. Naopak, cítim, že to, čo vyzerá ako zlé, môže byť nakoniec najväčšie požehnanie, ukazuje nám totiž, ako veľmi vo svojom živote potrebujeme Boha. Čítal som príbehy o slepých , ktorí vyšli na Mont Everest. Na prvý pohľad sa zdá, že je to nemožné, a predsa to ide, ale berie to človeku pohodlie. No nikto nikdy nepovedal, že práve ono vedie k šťastiu. Aj my musíme riešiť lieky, únavu a nervozitu – veci, ktoré nás oberajú o pohodlie, ale na druhej strane nám to dáva pokoru prijať veci, ktoré nevieme zmeniť. A učí nás to o to viac meniť, čo môžeme. Bez Máriinej choroby by sme mali pocit, že všetko musí isť ľahko a bez prekážok.
Teraz by vám mohol niekto povedať, že vy ste v živote prekážky naozaj mať nemuseli. Nemáte pocit, že sa v manželstve s Máriou obetujete?
J:Nikdy som v našom manželstve necítil, že by som niečo musel robiť nasilu, a nie z lásky. Navyše, aj Mária sa v množstve veci obetuje za mňa a pre mňa. Je to teda vzájomné.
Myslíte si, že vás to pripravuje dostatočne na všetko, čo môže Máriina diagnóza priniesť v budúcnosti, že nejestvuje, že raz bude nad vaše sily?
M:Mali sme raz taký rozhovor, či by nejaký stav, do ktorého ma môže moja choroba dostať, bol už nad jeho sily a či si je istý, že by to zvládol. Janko mi povedal, že úplne istý si byť nemôže, no je rozhodnutý a pripravený zvládnuť to.
J: Jediné, čím som si istý, je, že je nad nami niekto, kto nám pomáha a bude pomáhať. Každý deň sa spolu modlíme a vzťah s Bohom je to, na čom naše manželstvo staviame. Takže nech by bolo akokoľvek ťažko, vieme, že na to nebudeme sami.
Foto: archív J.a M. Grossmannovcov
Ďakujem za veľmi povzbudzujúci a obohacujúci článok, krásne svedectvo dôvery v Boha. Buďte požehnaní!